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El 59,8% de los pacientes padecen un tipo severo de hemofilia.2
Aunque es una enfermedad hereditaria, cerca de una cuarta parte de la población diagnosticada no tiene antecedentes familiares, por lo que es importante estar atento a los síntomas.
Se transmite de madre a hijo y afecta a los hombres en el 99% de los casos.3
Lucía* no sabía que era hemofilia hace 5 años, pero ahora la conoce mejor que nadie y la vive todos los días de cerca. Su hijo Nicolás* tiene hemofilia A severa, por lo que ella no siempre puede estar en su oficina, debe trabajar desde casa y cuidar de su pequeño. Cómo Lucía, miles de madres, abuelas, hermanas y mujeres alrededor de la hemofilia ven su vida considerablemente comprometida, y girando alrededor de dicha condición, por citas médicas, exámenes de laboratorio y aplicación de medicamento.
Diferentes evidencias dan cuenta de la carga social, psicológica y emocional que representa en la vida de las mujeres el cuidado de hijos con hemofilia. La hemofilia tiene un impacto que va más allá del diagnóstico del paciente y tiene un efecto en el entorno familiar y financiero del hogar.
El estudio “Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia”, realizado por especialistas del Hospital San José y FUCS, describe las experiencias de diferentes mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada. La mayoría de ellas manifestaban sentimientos de tristeza y frustración, que junto a situaciones de estrés por problemas económicos y desempleo, generan baja autoestima y un sentimiento general de desesperanza frente a la enfermedad4.
Indicó la Dra. María Helena Solano, jefe del Servicio de Hematología del Hospital San José y del programa de hematología de la FUCS, coautora del estudio.
De igual manera, se menciona cómo el diagnóstico produjo un gran cambio en sus vidas y la de sus familias, y en algunos casos fue considerado como devastador, confuso y deficiente, además de producir sentimientos de angustia, tristeza, impotencia y culpa, por ser las portadoras de la enfermedad4.
El mismo estudio tiene una segunda categoría definida como “Trayectoria de la Hemofilia en la vida de la mujer y sus implicaciones derivadas del cuidado”, en donde las mujeres manifestaron experimentan limitaciones para acceder a un empleo formal, principalmente por el cuidado de sus hijos. Adicionalmente, las mujeres portadoras reclaman la falta de diagnóstico y atención pues en algunos casos ellas también son pacientes y pueden llegar a presentar síntomas de sangrado.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria caracterizada por hemorragias difíciles de controlar ante cualquier herida o trauma. El sangrado excesivo, los moretones en el cuerpo, la hinchazón y el dolor en las articulaciones son algunos síntomas de alerta; las personas que viven con Hemofilia pueden sangrar de manera espontánea en lugares como las rodillas, tobillos y codos. No obstante, el mayor reto al que se enfrentan los pacientes son los sangrados internos, que en muchos casos pasan desapercibidos y pueden ocurrir en diferentes partes del cuerpo, como el cerebro. Si bien la hemofilia es una enfermedad que no tiene cura, tiene tratamiento. Actualmente existen opciones que se enfocan en prevenir y tratar las hemorragias5.
En Colombia, según el último reporte de la Cuenta de Alto Costo, 2331 personas tienen la enfermedad y cerca del 59,8% de los 1961 pacientes con hemofilia tipo A la padecen en su forma severa6.
La Dra. Lizbeth Acuña, directora ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo resaltó que Colombia es uno de los cuatro países en el mundo, reconocido por tener una política de atención que garantiza el acceso al diagnóstico y tratamiento a todos los pacientes con hemofilia y por contar con un sistema de información para su respectivo seguimiento. Agregó que a 2019 se atendieron en el país 4.349 personas con alguna coagulopatía, de ellas 2. 331 tenían hemofilia, 1.916 con hemofilia A y 415 con hemofilia B. Estas personas son atendidas en 174 IPS de todo el país. El sistema de salud ha invertido aproximadamente 500 mil millones de pesos para cubrir el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas con hemofilia en el país.
Desde las diferentes instituciones y empresas que se encargan de la atención de la hemofilia en el país, este año se impulsa la campaña #MujeresExtraordinarias, como una iniciativa que busca resaltar el papel protagónico de las mujeres profesionales de la salud, las mujeres en la red de apoyo en torno a la hemofilia y el trabajo que desde diferentes roles realizan por los pacientes y sus familias. Durante el mes de abril, estas profesionales se unen en un homenaje mutuo que reconoce la importancia de su trabajo, por esta enfermedad.
Referencias
Situación de la hemofilia en Colombia 2019. Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, Cuenta de Alto Costo [CAC]ISSN: 2665-4059 Tomado de:
Reporte especial de la Cuenta de Alto Costo #2. Día Mundial de la Hemofilia 2019. Tomado de:
Roche Colombia. Hemofilia Entendiendo la hemofilia Tomado de: https://www.roche.com.co/es/informacion-sobre-salud/Enfermedades-Huerfanas/hemofilia.html
Casas CP, Hernández SM, Solano MH, Castiblanco RA, Carrillo AJ. Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia. Iatreia. 2018 AbrJun;31(2): 145-154. DOI 10.17533/udea.iatreia.v31n2a03. Disponible en:
Centros para el control y la Prevención de Enfermedades. Hemofilia. Información básica. Tomado de:
Situación de la Hemofilia en Colombia. Día Mundial de la Hemofilia 2019. Cuenta de Alto Costo. Tomado de:
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